Em Montreal, uma nova esperança para as crianças com ossos de cristal

Plotkin e Glorieux, médicos do Shriners Hospital for Childrens, de Montreal

Ainda não existe cura para a osteogenesis imperfecta. Até o momento, todas as experiências realizadas com mais de 25 medicamentos falharam. O estudo que está sendo realizado em Montreal é o único que tem apresentado resultados concretos. Mesmo assim, os seus autores garantem que isso não significa a cura da patologia. “Esse tratamento que estamos fazendo não é para curar a doença, mas sim para tentar estancar os seus efeitos e melhorar a qualidade de vida dos afetados”, explica o dr. Francis Glorieux. “O pamidronato não é a cura para a osteogenesis imperfecta, porque ele não altera o defeito genético que causa a doença”, acrescenta o dr. Horácio Plotkin

A osteogenesis imperfecta é uma doença rara. Embora questionadas pela maioria dos especialistas, devido ao pouco conhecimento a seu respeito e às dificuldades de diagnóstico, as estatísticas oficiais apontam que ela atinge 1 a cada 20 mil nascidos.

A osteogenesis imperfecta é uma doença de origem genética, caracterizada pela fragilidade dos ossos, em função da má formação do seu tecido conectivo. Por isso, ela é conhecida como a “doença dos ossos de cristal”. Seu principal sintoma é a ocorrência de sucessivas e, normalmente espontâneas, fraturas, principalmente dos ossos longos.

É o caso de Henrique Daniel dos Santos que tem dez anos e mora em Limeira, São Paulo. Henrique ja sofreu mais de 40 fraturas. É um menino inteligente, frequenta a escola e joga basquete mesmo em sua cadeira de rodas

Henrique está vindo ao Hospital de Shriners, em Montreal, para fazer duas cirurgias separadas. Inicialmente, ambos os pais estarão em sua companhia, mas seu pai deve retornar ao Brasil dentro de três semanas. A primeira operação será realizada em 27 de abril e a segunda em maio. Henrique e sua mãe vão ficar em Montreal de 3 a 5 meses, dependendo do progresso das terapias e da recuperação.

Os pais de Henrique, Reginaldo dos Santos, agente de segurança e a mãe Ines Christiane dos Santos são pessoas simples. Rita-Claire e Tom Edmonds estão coordenando a estadia de Henrique e sua familia. Todos os custos que se relacionam à cirurgia foram cobertos pelo hospital, todas despesas restantes, curso do IE, alojamento, despesas médicas para Henrique não associado com sua cirurgia, e para seus pais, etc., é de responsabilidade da família.

Quem pode ajudar o pequeno Henrique?

Os fundos para ajudar a cobrir as despesas ja foi iniciado no Brasil, entretanto a família estará em uma terra estranha, incapaz de falar as línguas e atravessar as épocas de stress.

A comunidade brasileira em Montreal poderá ajudar muito nestes tempos difíceis. Uma forte rede de sustentação e amizade está sendo desenvolvida com a colaboração do Restaurante Bayou Brasil através do portal www.bayoubrasil.com.

INFORMAÇÕES :
Tom ou Rita-Claire Edmonds (450) 263-7805 e (514) 288- 9245.

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