...Aqui
está tudo bem.
Minha irmã casou sábado dia 18/02 e o Henrique foi
o pajem, levando as alianças num buquezinho na lapela do
paletó.
Foi uma emoçao muito grande, todos choraram, quando viram
ele entrar na igreja.
Na cerimonia do casamento, as alianças entram depois da noiva,
na metade do sermão,então foi mais emocionante ainda
quando entrou sozinho.
Estou enviando uma foto e quando voltarmos aí vou levar o
filme da cerimonia
Estamos entrando em contato com o Shrines nessa semana para marcarmos
o retorno do Henrique para uma avaliaçao, mas com ele está
tudo bem, esta nos surpreendendo a cada dia!
Abraços e beijos em todos voces, e logo mandaremos mais notícias
Inês/Reginaldo
Henrique
Olá,
como vão?
Desculpe a demora para responder, é que está no final
do ano e tenho muito trabalho e provas da escola para fazer.
Tenho boas notícias: já tirei a parte de cima da prótese
e ja consigo caminhar apoiando apenas numa mão (como na foto),
estou andando com muletas.
No mes de fevereiro minha tia vai casar e eu vou ser o pajem com
uma daminha, estou treinando andar todos os dias.
Aqui está muito quente e aí, ja começou o frio?
Quando cair neve manda uma foto pra mim.Tenho muitas saudades daí
e de voces todos.
Um beijo para Juliana.
Eu e meus pais mandamos abraços e beijos a todos.
Com carinho
Henrique
From:
"Henrique Daniel" kimenor@uol.com.br
To: "Thomas Edmonds" Subject: Re: Ola
Date: Mon, 18 Jul 2005 23:01:19 -0300
Olá,
amigos e irmaos Tomas e Rita.
Fiquei feliz de receber seu e-mail e agora posso responder porque tenho
um computador. Quando eu cheguei aqui em casa depois de Montreal, o
meu computador ja estava me esperando, ele tem até câmara!
Olha só a foto que eu tirei nela!
O
senhor teve de esperar 50 anos para receber um computador, porque quando
era criança nao tinha trabalhos de escola para fazer como os
que minhas professoras mandaram eu fazer, nâo é????
Eu vou voltar para a escola dia 01 de agosto, estamos de férias
no mes de julho, mas eu estou fazendo trabalhos para entregar quando
voltar as aulas, com certeza terei muito o que contar sobre minhas experiencias
ai em Montreal e principalmente sobre as moças!
Estou fazendo fisioterapias terça- feira e quinta-feira, o fisioterapeuta
chama Pedro e ele exige muito de mim ,fico até cansado, mas ele
nao deixa nem descansar, fica falando: "Vamos rapaz! Força!"
e eu quase nao aguento! Tenho muitas saudades da Stefanie!
Quando o senhor falar com o pastor Arlen diga que eu mandei um abraço
e um beijo para ele e que no ano que vem, vou entrar andando na igreja
carregando a Bíblia.
E a irma Rita continua falando muito no telefone? Ou o senhor fala mais
que ela?
Fala para ela que logo mando uma foto da Nina com os filhotes dela,
eu tentei mandar mas não consegui, acho que é muito grande
a foto, mas vou dar um jeito de mandar.
Beijos
e abraços a todos voces e Deus vos abençoe sempre
Seu amigo Henrique
A
vitória de Henrique em Montreal
É
um brasileiro de 10 anos que chegou a Montreal para vencer o mais difícil
dos desafios, a Osteogenesis Imperfecta no Shriners Hospital for Childrens
Ines
Chistiane tinha dezoito anos quando Henrique nasceu. O último
exame de ultra som mostrou
que o bebê tinha uma fratura no fêmur. O parto foi acompanhado
por um ortopedista na Maternidade Humanitária, em Limeira. Reginaldo
e Ines sairam com um travesseiro e um bebê em cima. Reginaldo
disse que "ninguém do hospital ousava tocar nele com medo
de quebra-lo. Explicaram que o bebê tinha uma doeça chamada
osteogenis imperfecta e não tinham mais detalhes, imagine dois
jovens com um bebê quebrável a qualquer contato’’
e Ines completa ‘’ certa noite Henrique estava trocado,
já tinha mamado e mesmo assim não parava de chorar, levamos
o bebê ao hospital, os médicos constataram uma fratura
na perna e avisaram que não poderiam engessa-lo, a reconstiuição
seria gradativa e natural, assim toda vez que ele chorasse muito e sem
razão aparente era certo, ele estava fraturado’’.
Durante
oito anos Ines e Reginaldo procuraram informações sobre
a osteogenenis imperfecta, conhecida como "ossos de cristal"
em todas clínicas que indicavam, mas segundo Reginaldo"
todos tiravam fotos e depois não dava em nada, aí depois
a gente ficava sabendo que as fotos estavam sendo exibidas nos hospitais
escola, mas nunca e ninguém falou sobre o possível tratamento
aqui em Montreal até que uma pediatra entre muitas que consultamos,
soube da Associação Brasileira de Osteogenis Imperfecta-ABOI"
Na
associação eles encontraram pais na mesma situação
e tiveram a oportunidade de se informar sobre os resultados positivos
obtidos pelo tratamento pioneiro com o pamidronato em crianças
portadoras de osteogenesis imperfecta (OI) e que estava sendo realizado,
desde 1992, no Shriners Hospital for Childrens. Era uma doença
rara e, embora questionadas pela maioria dos especialistas, devido ao
pouco conhecimento a seu respeito e às dificuldades de diagnóstico,
as estatísticas oficiais apontavam que ela atingia 1 a cada 20
mil nascidos.
Osteogenesis
Imperfecta
Segundo
o medico François Fassier ‘’a osteogenesis imperfecta
é uma doença de origem genética, caracterizada
pela fragilidade
dos ossos, em função da má formação
do seu tecido conectivo. Seu principal sintoma é a ocorrência
de sucessivas e, normalmente espontâneas, fraturas, principalmente
dos ossos longos. No caso de Henrique a doença atingiu as pernas,
e os resultados das cirurgias realizadas foram além das nossas
expectativas’’.
Ainda
não existe cura para a osteogenesis imperfecta. Até o
momento, todas as experiências realizadas com mais de 25 medicamentos
falharam. O estudo que está sendo realizado em Montreal é
o único que tem apresentado resultados concretos. Mesmo assim,
os seus autores garantem que isso não significa a cura da patologia.
“Esse tratamento que estamos fazendo não é para
curar a doença, mas sim para tentar estancar os seus efeitos
e melhorar a qualidade de vida dos afetados”, explica o médico.
A
recuperação
Henrique
fez duas cirurgias. A primeira operação foi realizada
em 27 abril e a segunda em 5 maio. Atualmente ele frequenta as sessões
das terapias e de recuperação. Reginaldo explicou que
‘’daqui a vinte dias ele vai andar, voce pode imaginar o
que significa para nós?’’
Não,
não posso imaginar… olho nos olhos de Henrique e ele me
pergunta ‘’como voce faz para frear ? Porque depois que
eu conseguir andar eu quero correr e aí eu queria saber como
fazer para frear a perna’’. Reginaldo conta que esta é
a sua maior preocupação porque para ele tudo que anda
tem freio cadeira de rodas, o carro, a bicleta etc.
Eu
olho para Henrique e não sei o que dizer...minutos antes ele
fala que sempre acreditou que um dia iria andar … por um instante
eu também me pergunto existe freio para uma criança que
nunca andou, sofreu quarenta fraturas durante dez anos e daqui a vinte
dias vai andar como num milagre ? Como frear alguém que conseguiu
sensibilizar um casal de canadenses a trazer sua família, a apadrinha-los,
a ser intéprete, a acolhe-los em sua casa, o Hospital de Shriners,
a Air Canada que ofereceu as passagens, a encontrar o Manoir MacDonalds
? Não Henrique, para você não existe freio, freios
são para pessoas que vagueiam pela vida, para você Henrique,
não existe freio e nunca existirá.
Henrique Daniel dos Santos está no Manoir Mac Donald’s
– Tel : 1 (514) 731-2871- apto 129
3201, Chemin de la Côte-Ste-Catherine, Montreal
...I'm not talking about the game of basketball, I'm talking about
the game in life.
Because what you learn on our court will last a lifetime. (leadership
, teamwork, perseverance , discipline and desire).
Because every game is life. And life is a serious game.
Winning is great. Of course.
The process to success is what counts.
Never give up and try your best.
Williams
is a former member of Canada's Olympic basketball squad who went
up against Michael Jordan and the rest of the U.S. "Dream
Team" at the '92 games.
mostrou
que o bebê tinha uma fratura no fêmur. O parto foi acompanhado
por um ortopedista na Maternidade Humanitária, em Limeira. Reginaldo
e Ines sairam com um travesseiro e um bebê em cima. Reginaldo
disse que "ninguém do hospital ousava tocar nele com medo
de quebra-lo. Explicaram que o bebê tinha uma doeça chamada
osteogenis imperfecta e não tinham mais detalhes, imagine dois
jovens com um bebê quebrável a qualquer contato’’
e Ines completa ‘’ certa noite Henrique estava trocado,
já tinha mamado e mesmo assim não parava de chorar, levamos
o bebê ao hospital, os médicos constataram uma fratura
na perna e avisaram que não poderiam engessa-lo, a reconstiuição
seria gradativa e natural, assim toda vez que ele chorasse muito e sem
razão aparente era certo, ele estava fraturado’’.
hospitais
escola, mas nunca e ninguém falou sobre o possível tratamento
aqui em Montreal até que uma pediatra entre muitas que consultamos,
soube da Associação Brasileira de Osteogenis Imperfecta-ABOI"
fragilidade
dos ossos, em função da má formação
do seu tecido conectivo. Seu principal sintoma é a ocorrência
de sucessivas e, normalmente espontâneas, fraturas, principalmente
dos ossos longos. No caso de Henrique a doença atingiu as pernas,
e os resultados das cirurgias realizadas foram além das nossas
expectativas’’.
